Завещанные тяжелобольной женщиной деньги спасли малыша из Кокшетау

24 Ноября, 2017, 13:54 6430
Завещанные тяжелобольной женщиной деньги спасли малыша из Кокшетау | Обзоры | BNews.kz

В конце лета полуторогодовалый Аллан Толстун с тяжелой сосудистой патологией неожиданно получил шанс на спасение. Его подарила Наталья Шиляева после того, как узнала, что собранные родными деньги ей уже не помогут.

Завещанные на лечение тяжелобольного ребенка деньги ее дочери передали маме Аллана, и 27 августа малыш вылетел в Москву. Мальчик вернулся, как сегодня обстоят дела со здоровьем, в эксклюзивном интервью корреспонденту BNews.kz рассказала Раушан Туранова.

«Проклятый синдром»

Раушан – мама Аллана. У ее сына синдром Штурге-Вебера. За непонятным термином – постоянные приступы, с судорогами, тошнотой и рвотой. Последствия не менее грозные – поражение головного мозга.

Аллан родился в срок, и поначалу его мама и папа были уверены: мальчик абсолютно здоров. Родимое пятно на левой стороне лица, заходящее на темечко, не вызвало тревоги. До трех месяцев малыша ничего не беспокоило. Первая прививка, как положено, в роддоме – все, казалось, в пределах нормы. А потом случился первый приступ.

«Очень сильный, с судорогами, мы как раз лежали в больнице в инфекционном отделении, была тошнота и рвота. Оказалось, это не отравление, а этот проклятый синдром Штурге-Вебера. Сначала нам поставили эпилепсию, более подробное обследование показало врожденную патологию. Снаружи это проявлялось ангиомой лица, внутри – поражением левого полушария мозга. Так мне сказали врачи. Лечились в Кокшетау, Астане, Алматы. Неделю провели в реанимации – сын во время приступов терял сознание. Последствия - гемипарез левой стороны: ручка и ножка повисли, отразилось и на зрении. Приступы могло спровоцировать даже малейшее изменение погоды», - рассказывает Раушан.

Врачи назначили противосудорожные препараты для снятия приступов - депакин, потом добавили еще один – кеппра.

«На какое-то время приступы прекратились, мы радовались. За это время ребенок начал немного говорить, двигаться. Но потом приступы возобновились, и мы потеряли все, чему успели научиться за эти три месяца. Естественно, ни о какой реабилитации и речи быть не могло. Все, что мы могли - купировать приступы. По словам столичных нейрохирургов, в нашем случае поможет только операция, чтобы спасти здоровое полушарие мозга. Конечно, я не могла смириться, мы ведь пробовали всего два препарата! Операция на мозге малышу пугала. Лекарства принимали в лошадиных дозах, в итоге – поражение печени, желудка, а это постоянные высыпания на коже. В Астане нам сказали, что чем дольше мы тянем, тем хуже для ребенка», - вспоминает женщина.

«Я ухожу, а ты живи!»

Мама Аллана стала искать информацию о клиниках.

«Нашли в Москве несколько, в каждой есть лучшие специалисты. То есть если в одной – сильнейший эпилептолог, в другой – нейрохирург, третьей – ортопед. Нам нужны были самые лучшие специалисты. Главный вопрос: нужна ли в нашем случае операция? Встал вопрос денег. Обследование - от 600 до 800 тысяч тенге (в переводе на тенге). Плюс перелет, проживание и прочее –1 млн 200 тысяч. Мамы особенных детей подсказали обратиться к Айнисе Абжановой, администратору группы «Делай добро, Кокшетау!». Мы открыли свою страничку в инстаграм «Помогите_Аллану». Айниса и ее волонтеры помогали искать спонсоров. Естественно, помощи от неравнодушных людей ждали не только мы, было еще четверо мальчиков. В торговом центре «РИО» провели благотворительную ярмарку, где конкретно нам собрали, если не ошибаюсь, 70 тысяч. Помогали собирать деньги родители деток из класса старшего сына. Люди закидывали деньги на наши киви- и каспи-кошельки. Кто сколько мог. После ярмарки закрыли сбор двум мальчикам. Нам – пока нет. Вскоре позвонила Айниса и рассказала про Женю Шиляеву. Она сказала, что хотела бы помочь Алланчику. Евгения привезла 700 тысяч, познакомилась с Алланчиком, рассказала о своей трагедии, болезни мамы». Раушан с супругом сразу купили билеты, и малыш вместе с мамой вылетел в Москву на обследование.

«Родители «особенных» деток, наши друзья из группы в фейсбуке (из стран СНГ), собрали около двухсот тысяч тенге. Денег, с учетом электронных кошельков, хватило на все, включая такси. Одна из мам предоставила нам в Москве квартиру, где мы бесплатно жили три недели. Это была потрясающая поддержка – как материальная, так и моральная», - вспоминает мама Аллана.

В Москве скорректировали лечение, и мальчику стало гораздо лучше.

«Нам отменили депакин и назначили трилептал. Эффект стал заметен сразу. Раньше приступы были каждый день – при засыпании, когда просыпался, кушал. Отразилось и на развитии: сынок как будто проснулся – оживился, стал интересоваться игрушками, картинками, встал на ножки, начал даже проситься на улицу, «тарабанить» в дверь. Говорит «папа» и «мама». В феврале нам будет 2 годика. Конечно, для кого-то все это как само собой разумеющееся. Но для нас – чудо. Приступы блокировали развитие, организм все силы расходовал на то, чтобы пережить их. Правда, у нас осталось вальгусное искривление ножек после гемипареза. Конечно, предстоит непростой путь, я надеюсь, не борьбы с приступами, а реабилитации. Огромное спасибо Айнисе, группе волонтеров, всем людям, кто откликнулся на мой крик о помощи. Отдельный низкий поклон Жене Шиляевой и ее родным», - улыбается женщина.

«Меня переполняет чувство счастья и радости. Именно в такие моменты по ночам я не могу уснуть. Если мы все объединимся, я уверена, спасем многих деток! Не проходить мимо, а поддерживать друг друга, даже в тех самых социальных сетях, читая и выслушивая беду чужого человека.

Когда ты держишь ребенка на руках и понимаешь, что это спасенная жизнь, эмоции неописуемые. Каждый человек может внести часть помощи, даже если у него нет больших денег. Обычный рисунок, связанная вещь, приготовленные баурсаки можно продавать на благотворительных ярмарках. Если человек действительно хочет, он найдет способ помочь людям», - делится впечатлениями Айниса.

«Дети болеют, чтобы взрослые изменились…»

Аллан, оказалось, - очень жизнерадостный, улыбчивый мальчик. Его родители изо всех сил надеются, что самое страшное позади.

«Приступы, бывало, длились по 2 часа 40 минут. Врачи делали все, что нужно, но все же не могли помочь. Доктора и мамы деток с болезнями, подобными нашей, знают: если приступ длится более 7 минут, идет отмирание клеток головного мозга. Нам сказали: давайте отложим операцию, попробуем лекарствами. Возможно, они справятся. Конечно же, мы не выздоровели. Наш диагноз – не излечим, и бороться нужно с последствиями болезни. Родимое пятно убирается лазером, но это не главное. Главное – чтобы ребенок улыбался и не чувствовал боли», - призналась Раушан.

Справятся ли лекарства с болезнью? Это будет ясно примерно через четыре месяца. Если нет, по словам московских врачей, есть альтернативы в лекарствах, кетогенная (основанная на жирах) диета. «Жаман айтпай жақсы жоқ». И если все это не поможет, будет консилиум с вопросом об операции. Раушан призналась: она думает только о реабилитации, но никак не о хирургах. Мысли – материальны, говорит она.

«В первое время я задавала себе мучительный вопрос: за что? Почему мой ребенок так мучается? Потом поняла. «Особенные» детки рождаются для того, чтобы их родители научились жить и мыслить по-другому, ценить простые, элементарные радости. Слышать чужое горе. Каждой маме хочется, чтобы у ребенка была счастливая и понятная судьба», - уверена женщина.

Рок бюрократии

Раушан и мамы тысяч других «особенных», тяжелобольных детей уверены: в Казахстане нужно срочно усиливать социальные программы. Некоторые лекарства Аллану положены бесплатно. К примеру, депакин, который малыш принимал вначале. Однако приходилось покупать - из-за отсутствия в виде сиропа, потом - просто из-за отсутствия. Год спустя, наконец, стали выдавать без перебоев. По цене он гораздо дешевле, чем, к примеру, другой – кеппра, который стоил 24 тысячи тенге. Флакона кеппры хватает всего на месяц. Впрочем, раздумывать не приходилось: для Аллана это жизненно важный препарат. Вначале его не было в «бюджетном» списке, с 2017 года его включили. Но сложилась нелепая ситуация.

«Нам сказали, что деньги на лекарство выделены, но нам его не выдадут, потому что не могут закупить: цена на него не выставлена. Мы до сих пор ждем... Я понимаю: наше здоровье – наши проблемы. Но когда вопрос идет о жизненно важных препаратах, а государство отгораживается искусственно созданными барьерами, бюрократией, это страшно. Это ведь не вопрос человеческой алчности или потребительского отношения. Это вопрос жизни и смерти. Противосудорожные, эпилептические препараты – очень дорогие. Ведь эти деньги мы могли бы копить на обследования, лечение, восстановление», - говорит Раушан. К слову, детям с таким диагнозом положены особое питание, диета. А это - опять же деньги.

Есть индивидуальная программа реабилитации ребенка. Поначалу Аллану, понятное дело, было не до нее. Но сейчас – еще как!

«У нас в ИПР, кроме памперсов, ничего не было. Ортопед прописал «индивидуальное изготовление ходунков для ребенка». Еще – ортопедическую обувь, массажные коврики. Также нужна коляска: мы не можем сидеть в обычной, ребенок «заваливается» вправо. Нам говорят «вы что, мамочка, какая коляска, если вам лекарство не выдают?». Повезли на днях справку, будем ждать. За ходунками съездили. Оказались железные, для ребенка лет семи. Дело не в том, что мы ждем манны небесной. Мы и рады справиться сами. И будем стараться дальше. Но болезнь сына помогла мне понять, насколько важны в нашей стране социальные программы – помощи тяжелобольным. Очень хочется надеяться, что там, «наверху», услышат нас, и эта борьба за лекарства и индивидуальную программу реабилитации прекратится. Ведь наша жизнь и без того - сплошная борьба», - заключила мама троих детей.

Сегодня мы говорим о духовной модернизации, о том, что, развивая экономику, нельзя забывать о нравственности. Участие в судьбе Аллана и тысячах других, демонстрирующее, «сколько в людях - людей», - еще один настоящий, «непоказушный» путь к эволюции. Это ведь тоже наша конкурентоспособность. Когда «успех нации зависит от конкурентоспособности каждого ее гражданина». И в обратном порядке.

olshem.kz
Новости партнеров
Loading...

Похожие новости