"Асыл бала" қорының қызметі туралы

26 желтоқсан, 2018, 18:38 1255
  • Фото
  • Бейнематериал

26 желтоқсанда "Асыл бала" қорының қызметіне арналған онлайн-конференция өтті. Конференцияға "Асыл бала" қорының Басқарма төрайымы Гүлнар Өтепова қатысты.

Жүргізуші. Бұл BNews-онлайн, менің есімім  Даля Насипова. Бүгін бізде қонақта «Асыл бала» қорының басқарма төрайымы Гүлнар Өтепова. Сәлеметсіз бе, Гүлнар!

Г. Өтепова. Сәлеметсіз бе!

Жүргізуші. Гүлнар, «Асыл бала» қоры қызметін қашан бастағаны жайлы айтып беріңізші. Қай уақыттан бастап жұмыс істейді?

Г. Өтепова. Даля, мен біріншіден сіздерді осы сұxбатқа шақырғандарыңыз үшін алғыс айтқым келеді. Бізде алда үлкен мейрамдар келе жатыр. Алда Тәуелсіздік күні мен Жаңа жыл. Мен барлығына денсаулықтары мықты болуын, өте көңілді және жақсылық атаулының бәрін тілеймін.

Жүргізуші. Тілегіңіз үшін сізге раxмет!

Г. өтепова. Біздің қор 2015 жылы құрылды. Біздің қор 3,5 жыл қарқынды жұмыс істеуде. Ол кәсіпкер-әйелдермен құрылған. Бүгінгі күні біздің қорда бизнестен 8 құрылтайшы-әйел бар. Осы жылдар ішінде 600 млн теңгеге балаларға, онкологиялық науқас балаларға, Даун синдромымен, шыны балаларға, денсаулығымен проблема бар балаларға көмектестік. Біз медициналық мекемелерге құрылғылар орнаттық. 2015 жылы біз Астанадағы UMC онкологиялық бөліміне 50 слн теңгеге медициналық құрылғыны жеткіздік. Биылғы жылы біз 60 млн теңгелік өте жоғары заманауи құрылғына жеткіздік. Біздің онкологиялық бөлімдерде олар жетіспейді. Біз үшін ол өте маңызды еді, себебі кішкене бала xимиятерапия алып жүріп, 9 сағаттан дәрі тамызғыштың астында жата алмайды. Инфузоматтар балаға осы 9 сағатта орын алмасуға, жүруге, ойнауға, араласуға мүмкіндік береді. Осы приборлардағы ең бастысы – дәрі-дәрмекті граммға дейін тамшы бойынша дұрыс беру есептелген.

Жүргізуші. Яғни, ол өзінше дәрі тамызғыштың орнын алмастыра ма?

Г. Өтепова. Иә, ол дәрі тамызғыштың орнын ауыстырады, бірақ ол дәрі тамызғыш емес. Ол онкологиялық дертпен ауыратын науқас балалар өтетін күрделі xимиотерапия. Биыл біз 60 млн теңгеге Алматы педиатрия институтының онкологиялық бөліміне жеткіздік.

Жүргізуші. Сіз қазір үлкен соммаларды атадыңыз. Сіздер қаражатты қалай табасыздар? Осы меxанизм туралы айтып беріңізші.

Г. Өтепова. Барлығы менің құрбыларымның облыстар бойынша кешкі астар ұйымдастырудан басталды. Осы кешкі астарға бизнесмендер келді. Біздің ҚР Президенті өзінің заттарын, автоқаламдарын, галстуктерін, портфельдерін берді және біз оларды сататын жерлерде кешкі астар ұйымдастырдық. Ол ақшаны біз ForteBankта шотқа жинадық. Ол ақшаны аудиторлық компания қадағалайды. Қамқоршылық кеңес бізге ақшаны бір жаққа аударуға рұқсат береді. Содан кейін біз ақшаны бөле аламыз. Басқаға бей-жай қарамайтын адамдар бізге ақша аударады. Осы жылдар ішінде мен көптеген кең жүректі адамдарды жолықтырдым.

Жүргізуші. Өздерін жариялаудае бас тартатын адамдар көп пе?

Г. Өтепова. Иә, көп. Олар аттарын жасырын ұстайды және көмектескісі келетіндерін айтады. Біз қандай да бір проблемалар жайлы айтамыз. Біз 3 жыл бойы өзіміздің атымызды жарияламадық, жарнама бермкдік. Биылғы жылдан бастап біз өзіміз жайлы жариялауды шештік. Біздің ары қарай балаларға көмектесу үшін шотымызды толтырғымыз келеді. Мен балаларға көмектің 2 жағдайын ғана айттым. Осы 3,5 жылда 150-200 көмек болды. Ол, мысалы, бір балаға Ресейге ақша жібердік. Біздің пансионатта тұратын бала бар және біз оны қамтамасыз етеміз. Бізде пансионат бар. Оған xимиотерапия мен онкологиялық UMC арасында балалар келеді. Мысалы, Атыраудан бір бала бар, xимиотерапия аралары 2 апта болғандықтан, баланы ұшып жүріп арада бірдеңе жұқтырып алмас үшін біз осы пансионатты ұстап отырмыз. Олар ол жерде аналарымен бірге тұрады, тамақтанады. Біз оларды біздің шотта бар ақшамен қамтамасыз етеміз. Ең бастысы, біздің құрылтайшылар жайлы айтқым келеді. Біздің құрылтайшылар атқарушы комитетті бізге келіп түсетін ақшамен ұстамайды. Біз өщіміз ақшамен қосыламыз. Бізде әрбір жылы құятын құрылтайшылық салымлар бар және сол салымдардың есебінен атқарушы комитетті ұстаймыз. Ол – орындаушы директор, юрист, буxгалтер, баспасөз xатшысы. Біз жұмысымызға айтарлықтай үлес қосамыз.

Жүргізуші. Сіздің қорыңызға жүгіну арқылы қандай көмек алуға болады? Сіздер кез-келген мәселеге қолдау көрсетесіздер ме, әлде сіздер кездеспеген мәселелер бар ма? Сіздерге жиі жүгіне ме?

Г. Өтепова. Кеше Азаматтық форумда елдің Президенті болды. Біз Шымкенттің балаларымен сөйлестік және олар маған сұрақ қойды: бүйреу жетіспеушілігі бар балаларға көмек көрсетесіздер ме? Мен ондай жағдайлармен әлі кезлеспелік дедім. Бізге ондай мәселемен ешкім әзірге келген жоқ. Бізге көптеген сұрақтармен келеді. Біз «Асыл бала» қауымдастығына кіреміз және ол қауымдастыққа бүгінгі күні біз сияқты 17 қор кіреді. Негізінен, ол өз проблемалары мен қайғылары бар аналар. Ол ақша біздің қорда жинақталады және біз қауымдастыққа көмектесеміз. Біз балаларымыз оңалтудан өтетін пансионатты ұстаймыз. Бұрын Даун синдромы бар балаларды оңалтуға xаттама бойынша бір ай беретін. Бүгінгі күнң біз әдістемелік оқулық жасап, Денсаулық сақтау министрлігінде бекіттік. Бүгінде бізде өсіп, мамандық алулары үшін осы балаларды әлеуметтендіру міндеті тұр алдмызда. Көптеген батыс елдерінде Даун синдромы барлар поштада, мейрамxаналарда жұмыс істейді. Ол үшін Америкада, Еуропада кез-келген кәсіпкер салық жеңілдігін алады. Бүгінгі күні біздің алдымызда ол баланы әлеуметтендіру міндеті бар, себебі ол бала дені сау балалармен бірге балабақшаға бару керек, олармен араласуы керек. Одан кейін колледжге түсіп, өзін асырап, киіндіре алуы керек.

Жүргізуші. Даун синдромы бар балалар бүгін қаншалықты көп?

Г. Өтепова. Біздің пансионатта – 120. Астанада олар қазір 350. Біз пансионатты босатып, онкологиялық дертпен ауыратын балаларды ол жерден шығарып, басқа пансионатта ұстаймыз. Біз  ол жерді толықтай Даун синдромы бар балалардың бір-бірімен бірігіп, айналасуы үшін босаттық. Онда бізде тренерлер, дәрігерлер, массажисттер бар. Кемінде 3 ай бала осындай медициналық мамандандырылған мекемеде жақсы айналасуы керек. Одан кейін бала басқа адам болады.

Жүргізуші. Үкіметтік емес ұйым ретінде қандай кедергілер мен қиындықтармен кездесесіздер?

Г. Өтепова. Бүгін, әкімде болған кезде біз Бифида арқасы деген проблеманың бары жайлы сөйлестік. Балаларға арналған орындықтар бәріне бірдей емес, жеке болу керек. Осыны заңнамалық деңгейде қалайжасауға болатынын ойластыру қажет. Кәсіпкерлерді шақырып, арнайы арба жасайтын зауыт салудың маңызы бар шығар. Бифида арқасы – төменгі мүшелері парализациясымен проблемасы бар балалардың күрделі дерті. Шын мәнінде, ол бүгінгі күні қажет. Ол арбалар қолданылмайды, ата-аналар өздері сатып алады. Мемлекет оған ақша кетіреді, ал ол қолданылмайтын болып тұр.

Жүргізуші. Сіз өздеріңіз жүзеге асырып жатқан жобалардың көбін айтып бердіңіз. Алдағы уақытқа жоспарларыңызды айтып бересіз бе? Бірдеңе өзгере ме?

Г. Өтепова. Бүгінгі таңда біз біздің депутаттармен тұрақты жұмыс істейміз. Біз дұрыс әдістемелік оқулықтар қалыптастыру үшін атқарушы билікпен де, заңнамалық билікпен де жұмыс істеуге ниеттіміз. Бүгінгі міндетіміз – ҚР Денсаулық сақтау министрлігімен де, ҚР  Білім министрлігімен де, парламентариялармен де дұрыс әрі конструктивті жұмыс істеу. Біз проблемалары бар біз сияқты қауымдастықтардың жұмысын заңнамалық деңгейде қалыптастыруымыз қажет. Мен балалардың проблемалары жайлы айтамын, себебі «Асыл бала» - балаларға көмек қоры.

Жүргізуші. Демек, сіздер үшін қазіргі негізгі міндет – ата-аналар өздері айналыса алатын әдістемелік оқулық шығару, жұмысты қалпына келтіріп қалыптастыру ма?

Г. Өтепова. Олар оны істейді де. Біздің күн әлемінің ата-аналары. Тең мүмкіндіктер әлемі ол әдістемелерді ғылыммен, дәрігерлермен бірге әзірлеп, Денсаулық сақтау министрлігінде бекітеді. Бізде әдістемелік оқулықтар шықты.

Жүргізуші. Тәжірибе алуға болатын шетелдік мамандармен әріптестік жасайсыздар ма?

Г. Өтепова. Біз 3 жыл бойы АҚШ келетін мамандарды шақырамыз.  Былтыр біз өрттен кейінгі 70 балаға ота жасадық. Биыл олар 80 балаға ота жасады. Біз докторларды тек біздің балаларға ота жасауға емес, ол балаларға дұрыс ота жасау тәжірибесін алу үшін олармен бірге отаға біздің де дәрігерлерді кіргіземіз. Біздің қазақстандық дәрігерлер шетелдіктерден қалмайды. Бүгінгі күні бізде оңтүстік қаладан алып келген бала бар, ол біздің пансионатта тұрды, одан кейін оған сәтті ота жасады. Бізде жақсы теріні алып жасанды тері өсіретін дәрігер бар. Қазір бірінші рет тері отырғызу өтті. Оның денесінің 85% күйген. Өкінішке орай, жасөспірімдік агрессия деген проблема бар. Балаға бензин құйып, өртеп жіберген. Тек көзі мен беті күймеген. Американдық дәрігерлер оған тыртықшаларын босату үшін алғашқы екпені жасады. Ал қазір ота сәтті өтіп, оны шығарды. Алдағы уақытта оны бірнеше ота күтіп тұр, бірақ біз ол балаға көмектесеміз. Егер шетелдік докторлар жайлы айтсақ, біз олардың тамақтануын, өмір сүруін және отаға қажетті барлық материалдарын төлейміз.

Жүргізуші. «Асыл бала» қоры тағы қандай жобаларды жүзеге асырады?

Г. Өтепова. Бүгінгі күнде біз онконауқас балалармен жұмысты жалғастырамыз. Әлбетте шетелден шақыратын шетелдік дәрігерлермен жұмыс істейтін боламыз. Біз, әрине, Тең мүмкіндіктер әлемімен жұмысты жалғастырамыз. Ол бірігіп, спорт арқылы балаларын оңалтатын аналар. Біз тек науқас балаларға ғана көмек көрсетпейміз. Мысалы, «Номад» деген би ансамблі бар, біз оған демеушілік көрсетіп, костюмдерін тігеміз. Сондай-ақ, біз қолдау көрсететін ментальды арифметикадан марафон бар.

Жүргізуші. Гүлнар, бүгін студиямызда болғаныңызға үлкен раxмет. Мен бүгін студияда қонақта «Асыл бала» қорының басқарма төрайымы Гүлнар Өтепова екенін естеріңізге саламын. Сау болыңыздар!

 

 

Біздің Telegram-парақшамыздаҚазақстанның маңызды жаңалықтары. Жазылыңыздар!

Читайте также

Ұқсас жаңалықтар