Из-за редкого заболевания двое братьев из ЗКО вынуждены жить ночью - Новости | BNews

Из-за редкого заболевания двое братьев из ЗКО вынуждены жить ночью

12 марта, 2018, 14:50 10789 ЗКО
Из-за редкого заболевания двое братьев из ЗКО вынуждены жить ночью

Мама мальчиков мечтает обследовать сыновей в Израиле, чтобы облегчить им боль.

Жакслыковы живут в селе Булдырты Сырымского района ЗКО. В семье двое детей имеют неизлечимый диагноз - пигментная ксеродерма. Им полностью противопоказаны солнечные лучи, сообщает "Мой ГОРОД".

Всего в семье четверо сыновей: 9-летний Даурен, 8-летний Марлен, 5-летний Адлет и самый младший годовалый Мансур. Старший и младший ребенок страдают редким заболеванием - пигментная ксеродерма. У мальчишек повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения.

Когда дети выходят на солнце, их тело высыпают болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Поэтому ребята живут ночной жизнью.

Мама мальчиков Эльмира рассказала, что у старшего заболевание проявилось с восьми месяцев.

"Это у него третий по счету диагноз. Изначально нам поставили диагноз - фотодерматит, потом атопический дерматит, позже вынесли вердикт - это страшное и неизлечимое заболевание пигментная ксеродерма. Медики утверждают, что эта болезнь возникает на генетическом уровне. Когда он был совсем маленький, мы возили его в Самару на обследование, периодически ездим в Алматы и Астану на реабилитацию, от этого есть улучшения, но только на короткий срок. Такое заболевание в Казахстане вообще не лечат, планировали увезти за границу, но и там нам обещают всего лишь облегчить состояние ребенка. А сейчас мы дома, и нам необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету и самое главное - не выходить на улицу днем. В больницах  говорят, что нам нужно менять место жительства, климат. Однако переехать куда-то у нас нет возможности", - рассказала Эльмира.

Год назад у пары появился четвертый ребенок, у которого тоже диагностировали страшное заболевание.

"Даурену скоро исполнится 10 лет. За это время у него не появилось друзей, потому что сверстники его не понимают. Когда он ходит в школу, многие дети его дразнят, бьют, а кто-то брезгует и обзывается, ведь его лицо в ранках. У него уже защитный рефлекс, он не находит общего языка с учениками, какое-то недопонимание сразу, дерется, нервничает. Хоть он очень любознательный и жизнерадостный ребенок, все равно бывает слишком капризным. Мне очень сложно смириться с этим заболеванием. Теперь и маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придётся выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать. Он будет только мечтать о сладостях и фруктах", - сказала женщина.

Болезнь обостряется весной и длится до конца осени. Летом дети в основном лежат в больнице.

"Сейчас холода, у него болячки только на лице и руках. Очень сильно трескаются губы, истончается нос и начинаются аллергические высыпания на шее. И это самая облегчённая стадия заболевания. Скоро потеплеет, и мой сын вновь перестанет посещать школу. Он не сможет нести рюкзак, потому что вся спина покроется язвочками. Не сможет играть с детьми, ему остается только одно - сидеть дома в четырех стенах и смотреть в окно. Когда на улице жара, все тело приходится постоянно натирать мазями и кремами. В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы", - говорит Эльмира.

По словам Эльмиры, они не могут смотреть на мучения детей и хотят свозить их на обследование в Израиль или Индию.

"Мы понимаем, что болезнь неизлечимая, но хотим, чтобы жизнь детей стала лучше, чтобы нам выписали лекарства, мази, кремы, чтобы облегчить страдания, чтобы мои мальчики могли полноценно жить", - говорит Эльмира.

Также семья хочет перебраться в город в благоустроенную квартиру, чтобы можно было купать детей в ванной, чтобы было меньше пыли, а еще чтобы Даурен мог смотреть в окно во двор многоэтажки.

Медсестра села Булдырты Кермекас Жандаулетова рассказала, что при таком заболевании ее юному пациенту установили инвалидность с самого детства.

"Куда только они не обращались с этой болезнью, мы не говорим, что не было помощи, она была, после приема курса таблеток ему становится на время легче, но потом все возвращается на круги своя. В основном я ему делаю успокоительные уколы  и противоаллергенные препараты", - говорит медсестра.

В областном у управлении здравоохранения ЗКО отметили,  что пигментная ксеродерма достаточно редкое наследственное заболевание. Однако диагноз Даурену и Мансуру поставлен окончательный.

"Это заболевание требует постоянного наблюдения. Пациент может полноценно жить только при постоянном соблюдении тщательной фотозащиты от солнечных лучей. Даурен и Мансур Самиголла получают амбулаторное и стационарное лечение, также проходили обследование и лечение по квоте на уровне ВСМП в Республиканском научно-исследовательском кожно-венерологическом институте, в 2016 году в Республиканском диагностическом центре города Астаны. Направить пациентов в страны ближнего и дальнего зарубежья нецелесообразно ввиду отсутствия методов терапии, отличных от общепринятых в РК", - пояснили в облздраве.

Самые важные новости Казахстана в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!



Читайте также


Похожие новости


Над материалом работали: